Για πρώτη φορά φέτος, ο νεοσύστατος Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση «Ζωή με NF», στο πλαίσιο του Μήνα Ευαισθητοποίησης για αυτήν τη σπάνια πάθηση που ξεκινάει σήμερα, 1η Μαΐου, πρόκειται να διοργανώσει μία σειρά δράσεων Ενημέρωσης τόσο στην Αθήνα, όσο και στη Θεσσαλονίκη.
Επιπλέον, θα πραγματοποιηθεί Διαδικτυακή Εκστρατεία Ευαισθητοποίησης, γι’ αυτό και Ασθενείς, Συγγενείς ασθενών, Φροντιστές, Φίλοι πασχόντων, Ιατροί, Επαγγελματίες Υγείας, αλλά και όποιος άλλος θα ήθελε να συμβάλει σε αυτή την τεράστια προσπάθεια ενημέρωσης, καλούνται να κοινοποιήσουν στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης (Facebook, Twitter,Instagram, Google+) μία φωτογραφία που να σχετίζεται με τη Νευροϊνωμάτωση, ή ακόμα και να αλλάξουν τη φωτογραφία του προφίλ τους, συνοδεύοντάς τη με λίγες πληροφορίες για το εν λόγω σπάνιο νόσημα.
Να πούμε ότι η Νευροϊνωμάτωση είναι μία γενετική διαταραχή με νευρολογικές, μυοσκελετικές, οφθαλμολογικές, ακοολογικές (NF2) και δερματικές ανωμαλίες ή βλάβες, αλλά και προδιάθεση για νεοπλασία, η οποία διακρίνεται σε τρεις τύπους:
- Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1) ή Νόσος Von Recklinghausen: είναι ο πιο συχνός τύπος και αφορά περισσότερο από 85% των περιπτώσεων. Εμφανίζεται με συχνότητα 1:3.000 γεννήσεις.
- Νευροϊνωμάτωση τύπου ΙΙ (NF2): εμφανίζεται με συχνότητα 1:25.000 γεννήσεις.
- Σβανωμάτωση (Schwannomatosis): είναι ακόμα πιο σπάνια, με συχνότητα 1:40.000 γεννήσεις.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροινωμάτωση «Ζωή με NF» είναι ένας μη κερδοσκοπικός σύλλογος, με έδρα τον Βύρωνα, που ιδρύθηκε το 2013 με πρωτοβουλία πασχόντων της νόσου και ο οποίος έχει ως πρωταρχικό στόχο τη στήριξη καθώς και την ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους, ενώ επιδιώκει να προασπίσει και να διεκδικήσει τα δικαιώματά τους, να προβάλει, να εισηγηθεί για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν, και φυσικά να δημιουργήσει δράσεις πληροφόρησης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης και των υπευθύνων φορέων.
Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τις δράσεις που πρόκειται να λάβουν χώρα όλο το Μάιο, αλλά και ειδικότερα στις Παγκόσμιες Ημέρες Ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (στις 17 Μαΐου) και για τη Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (στις 22 Μαΐου), επισκεφθείτε την επίσημη σελίδα του Συλλόγου στο Facebook.
“Ας δράσουμε όλοι μαζί για μία καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών.
Ας βοηθήσουμε όλοι, ώστε να βγει η σπάνια αυτή νόσος στο φως!”
Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου
Τηλ.: 210 7653977 – 6938100719
Email: nf.greece@gmail.com
Facebook: https://www.facebook.com/zwhmenf